Uma MAV q não me impede de viver!!!

LUCIANA KELE DORINI

AVENIDA IGUACU
MANGUEIRINHA
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Notícias

E se você descobrisse que só tem mais seis meses de vida???  O que faria???   Pediria...
Você acredita que é possível ser feliz seguindo apenas 3 passos? Eu também duvidava, mas hoje...

E quando de repente PAI...

12/08/2017 14:57
De repente a notícia, a surpresa: a mais esperada, ou a menos imaginada... a mais feliz, ou a mais...

Capítulo 1

Como é bom ter a oportunidade de escrever um novo Capítulo 1  em minha vida... como é bom poder recomeçar... como é bom ter a certeza que a vida continua apesar de todas as dificuldades...
 
Eu ainda estava me recuperando da última embolização... eu ainda estava só com ideias para o blog, quando fui ao show do Roupa Nova numa cidade vizinha à minha... de longe o melhor show da minha vida...  melhor porque amo o Roupa Nova... melhor porque me apaixonei pelo Serginho... melhor porque me vi cantando, dançando, tietando... melhor porque me senti mais VIVA do que nunca... :)
 
Há fatos que, nem sei direito como, mas que recarregam nossas energias... que nos tornam mais fortes... que nos fazem brilhar... 
 
Só fazia trinta dias da cirurgia, e na manhã seguinte ao show, dia primeiro de maio, amanheci com uma mancha vermelha horrível no meu olho esquerdo...  o susto foi enorme...  eu acordei cantando todas as músicas que haviam embalado a minha noite e quando me olhei no espelho me desesperei... já pensei que aquela mancha poderia ter algo a ver com o hemangioma... que pelo meu grande esforço físico num período de pós operatório, eu poderia ter desencadeado algum problema pra minha saúde... que medo, que angústia...  
 
Mesmo sendo feriado, mandei uma mensagem com uma foto para o Eduardo, meu oftalmo querido, e ele me respondeu na mesma hora dizendo que se tratava de um pequeno derrame, que deveria ter ocorrido por algum esforço, como uma crise de tosse... aí contei que não havia tossido, mas havia "cantado" muito, muito, muito e ele me disse que era só aguardar, que dentro de uns 15 dias estaria bem e que isso não traria nenhum problema para a minha visão... Ufffaaaaaaa  :)
 
Por um instante me bateu aquele pensamento idiota de que eu não deveria ter me divertido tanto... que eu não merecia ter sido tão feliz naquela noite e por isso havia amanhecido com um novo problema... Sorte que esse pensamento triste durou muito pouco tempo... e logo deu lugar ao pensamento que eu mais gosto, aquele pensamento que ressalta: "o importante é ser feliz e mais nada, nada!!! " e eu fui feliz naquela noite, como fui... hahahaha
 
Passados alguns dias eu nem lembrava mais do pequeno derrame no meu olho... e a vida continuava... 
 
Lancei o blog... ou melhor, postei o blog no meu facebook e para minha grata surpresa os amigos, colegas, familiares, alunos, conhecidos, ex alunos, ex colegas, amigos dos amigos, parentes dos parentes... muita, muita, muita gente curtiu... comentou... compartilhou...  Cada comentário, cada like, cada compartilhamento, aqueceram demais o meu coração... :)
 
Em poucas horas, recebi a primeira mensagem no blog de uma portadora de hemangioma de Minas Gerais, me perguntando sobre viajar de avião, porque ela nunca havia "voado" por medo da pressão...  
 
Gente, vocês não têm ideia da minha alegria, da minha emoção, em receber aquela mensagem... e eis que o blog surtia efeito... Era exatamente isso que eu queria.. compartilhar minhas experiências e ajudar no que fosse possível para melhorar a vida de outros portadores de anomalias vasculares... 
 
Aos poucos, dia após dia, eu recebia mais mensagens no "fale conosco" ou, diretamente, no facebook... mensagens que contavam histórias... mensagens que compartilhavam dúvidas, dores, medos, preconceitos e superações... Mensagens de pais, mães, tios, primos, professores... mensagens, inúmeras mensagens... 
 
Eu nunca havia sido tão sincera com ninguém, nem comigo mesma, como eu fui sincera aos meus relatos... 
Pai, mãe, irmão, amigos, colegas, amores... ninguém nunca imaginou quais eram de fato os meus sentimentos... 
No trabalho, na rua, nas festas, nas viagens... jamais alguém conseguiria detectar os sofrimentos ou os desejos do meu coração...
Euzinha, jamais havia parado pra pensar friamente sobre a minha vida face a malformação que tenho no rosto... Claro que pensar friamente é complicado demais, mas eu nunca havia parado pra pensar de jeito nenhum... eu não gostava de relembrar as dores... eu não gostava de remexer sentimentos difíceis...  apesar, de muitas vezes ser inevitável, eu não gostava de chorar pelo passado... 
 
Acho que o meu inconsciente, não me deixava falar, abertamente, sobre o assunto... quando as pessoas mais próximas me visitavam após uma cirurgia ou uma hemorragia, eu contava tudo sobre o fato... como havia acontecido o sangramento, como tinha passado no pós operatório.. as dores das agulhadas... o efeito da anestesia...  mas nunca tive coragem de dizer: "o pior mesmo é a dor no meu coração, que sofre a cada minuto pelo medo e pela angústia"...  ou então, "o sofrimento maior está em ver a pena nos olhares de desconhecidos"...  eu não aceitava derramar uma lágrima no colo de um amigo, falando sinceramente sobre o quão avassaladores eram os meus sentimentos... 
 
Não sei ao certo, mas imagino que não gostava de falar como método de proteção... Desde pequena, quando me perguntavam sobre o hemangioma, eu só dizia: "é de nascença"... como meus pais e meus médicos me orientavam, pra que a conversa tivesse um rápido fim e eu não me sentisse tão constrangida... talvez meu inconsciente tenha guardado essas informações e estivesse com medo de mudar de estratégia... 
 
Trinta e cinco anos de vida, e eu nunca tinha me dado esse presente, eu nunca havia me permitido mudar de estratégia... e quando comecei a escrever no blog, em nenhum momento imaginei que isso aconteceria... eu só queria informar, compartilhar experiências, tratamentos... tanto que os primeiros capítulos são mais concisos... porém no decorrer da minha história, os sentimentos foram mais forte que eu... e senti uma necessidade imensa de me expor... de transpor as barreiras e encarar tudo de frente... Isso foi um presente pra mim... 
 
Eu nunca havia me dado esse presente... esse presente quem me deu foi o blog... o melhor presente da minha vida... "o meu auto conhecimento e a minha aceitação"... 
 
Não que eu não me aceitasse como eu sou durante a minha vida inteira... eu me aceitava, me amava mas não gostava de falar sobre o assunto... não gostava que as pessoas notassem alguma diferença em mim.... eu queria que todos me vissem como eu me via, igualzinha aos outros... e quando comecei a escrever eu consegui perceber que eu tenho uma diferença física sim, e que todas as pessoas dos mais jovens aos mais velhos, dos mais cultos aos menos favorecidos em termos educacionais, dos mais religiosos aos céticos... que todos que enxergam com os olhos, notam essa diferença... e é impossível não notar, mas além disso percebi que mesmo tendo essa diferença, que eu não sou melhor nem pior que ninguém... que eu não sou menor nem maior que ninguém... que eu sou, extremamente, normal... cheia de defeitos e cobertas de qualidades como qualquer um... 
 
Essa foi a grande reviravolta da minha vida... me aceitar com uma diferença e me deixar ser vista assim... abrir espaço para conversar, naturalmente, sobre a minha particularidade... abrir espaço para o meu coração pulsar fora da redoma em que eu o havia colocado... abrir espaço para poder chorar e sorrir sempre que tiver vontade... abrir espaço para sentir, sentir, sentir... 
 
E não foi difícil, foi só esquecer um pouquinho à razão e me entregar à emoção... :)
 
Foi assim que 2015 tornou-se o melhor ano da minha vida... 
 
Vem comigo, que esse é só o começo da história... ;)