Uma MAV q não me impede de viver!!!

LUCIANA KELE DORINI

AVENIDA IGUACU
MANGUEIRINHA
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Notícias

E se você descobrisse que só tem mais seis meses de vida???  O que faria???   Pediria...
Você acredita que é possível ser feliz seguindo apenas 3 passos? Eu também duvidava, mas hoje...

E quando de repente PAI...

12/08/2017 14:57
De repente a notícia, a surpresa: a mais esperada, ou a menos imaginada... a mais feliz, ou a mais...

Capítulo 2

O blog estava no ar... as mensagens estavam chegando... eu estava feliz demais... só que ainda precisava fazer todas as informações do blog chegarem até as pessoas que precisavam delas... mas, e como fazer isso???
 
Nossa, eu estava dançando sem fazer nenhum curso de dança, somente acompanhando a batida da música... hahaha
Uma completa leiga perdida no mundo da tecnologia da informação... Perdida em como fazer, porém com um objetivo claro e concreto... 
 
Não sabia como, mas sabia que as "anomalias vasculares", os hemangiomas precisavam ficar conhecidos... o assunto precisava vir à tona... precisava ser discutido... 
 
Eu pesquisei muito para lançar o blog, mas quanto mais eu pesquisava, mais eu me decepecionava pela falta de dados apesar do grande número de portadores de tais "problemas"...
 
Foi então que decidi enviar e-mails para a RPC TV afiliada da Globo no Paraná e para a TV Sudoeste (TV Regional),  sugerindo que o tema "hemangioma" fosse pauta de algum programa de televisão... eu queria colocar em evidência os nossos casos para que as pessoas nos conhecessem e assim entendessem o que são aquelas manchas vermelhas, aquele inchaço... e também que os portadores que não tinham acompanhamento médico pudessem compreender melhor suas dificuldades e saber onde encontrar ajuda... 
 
Mais que isso, minha intenção era propagar o tema para além de difundir informações importantes, difundir a nossa condição de seres humanos totalmente capazes, que apesar de algumas diferenças têm o direito de uma vida, plenamente normal, e que merecem ser respeitados acima de tudo...
 
Eu enviei os e-mails e inseri o link do blog em anexo, como uma referência sobre hemangiomas... no entanto, achei que os e-mails nunca seriam lidos...
 
Para minha surpresa, para minha grata surpresa, numa manhã de trabalho, na qual uma enxaqueca acabava comigo recebi uma ligação dizendo: "Oi, eu sou a Isabele da RPC de Foz do Iguaçu"... na hora eu não entendi direito, foi então que ela me explicou que receberam o meu e-mail, entraram no blog e queriam fazer uma entrevista comigo e com outros portadores de hemangioma... eles haviam mais que lido o meu e-mail...  eles ficaram interessados pelo tema... eles conheceram e gostaram do blog... :)
 
Eu fiquei pasma, feliz era pouco para o que eu estava sentindo... não conseguia me conter pois dar visibilidade ao tema era tudo que eu mais queria no momento...
 
Conversamos muito por telefone, facebook, whattsapp...  No decorrer desses dias, eles chegaram à conclusão que deveriam fazer essa matéria só comigo e dar um foco principal ao blog, justamente para divulgá-lo... Passei alguns dias meio "aérea"... era novidade demais pra mim... 
 
Enfim, marcamos uma data e então gravei uma entrevista pra TV... affffff, isso era diferente de tudo que eu já havia feito ou vivido... apesar de gostar muito de falar, eu prefiro escrever... apesar de adorar uma câmera fotográfica, detesto câmeras de vídeo... e apesar de postar centenas de fotos no facebook, aparecer na TV seria a primeira vez... ai, ai, ai... que medo... que nervoso...  lembro que naquele dia precisei tomar um calmantezinho natural logo cedo pra segurar a ansiedade...  
 
Afinal, não sou acostumada com essa vida de artista... hahahaha
 
Bem mais que isso, a responsabilidade de levantar uma bandeira é enorme, pois eu não estaria ali falando da minha vida só por falar... eu estaria ali contando a minha história pra que as anomalias vasculares, bem como seus tratamentos fossem divulgados e para que as pessoas como eu fossem vistas com outros olhos... 
 
A Isabele havia me pedido que,  se eu tivesse alguma foto de criança, adolescente, que deixasse separado para juntar à reportagem...
 
Eu, ter fotos??? Imaginaaaaaa... hahahaha
 
Quando chegaram, ela e o Tosta, um super câmera man, ficaram doidos na quantia de fotos que eu havia organizado numa mesa bem grande... 
 
Gente...  eu adoro fotos... e eu me adoro nelas... :)
 
Parece um pouco contraditório para alguém que tem um hemangioma gigante logo no rosto como eu gostar tanto de ser fotografada, mas eu amo... amo... amo... 
 
Acho que é porque eu me amo também... hahaha
 
Eu estava nervosa à toa... eles foram uns amores comigo, me deixaram super à vontade e o Tosta teve uma sensibilidade fora do comum... primeiro, ele teve muito cuidado com o meu melhor ângulo... e mesmo vendo meu pai num momento de grande emoção,  não se deixou levar pelo sensacionalismo, e não deu nenhum close em lágrimas ou mesmo na minha malformação... afinal o intuito da entrevista era falar sobre minha vida, sobre a minha história face ao meu hemangioma e o principal, mostrar o blog para o maior número de pessoas possível... 
 
Gravamos três vezes um depoimento sobre como surgiu e qual o objetivo do "Eu tenho um hemangioma, e daí?!?"... descobri naquele dia que adoro ser contadora e professora... aboli a ideia de virar atriz, a vida na TV não é nada fácil ... hahahaha
 
Cansaço, nervosismo, medo... deixando isso de lado posso dizer que adorei poder falar de mim como eu sou... me senti livre pra falar dos meus sentimentos... me senti forte o suficiente pra relembrar toda minha história e ao mesmo tempo vulnerável a ponto de expor minhas maiores cicatrizes físicas e emocionais sem nenhuma vergonha... :)
 
Nesse momento me senti inteira, numa junção de corpo, alma e espírito numa só sintonia, em completa harmonia... 
 
Muitas vezes eu deixei meu corpo falar o que a minha alma não sentia... ou fiz minha boca calar o que o meu espírito queria gritar... e agora eu conseguia extravasar toda essa emoção em frente à uma câmera de televisão... isso foi muito louco e muito libertador... 
 
Acreditem, até tocar piano eu toquei... e era pra ser uma espécie de "brincadeirinha" só para que o meu dedilhar fosse filmado, mas eles gostaram da minha apresentação, e a La Paloma, música tão adorada pela minha mãe, virou parte intregante da entrevista...  Mais de 20 anos depois, de certa forma, toquei em "público"... e para um público bem maior do que em nossos recitais na adolescência... :)
 
Eu que gosto tanto de fotos, na euforia do momento, esqueci de fazer uma foto para registrar esse  acontecimento... sorte que eles conseguiram salvar uma imagem pra mim... e essa imagem foi pro meu face... e esse post fez o maior sucesso... eu não sabia como era tão grande o número de pessoas que torciam por mim... e que ficavam felizes com a minha felicidade... :)
 
Foi mágico, muitas curtidas... inúmeros comentários e todos ansiosos para ver a matéria... 
Imagina então a minha ansiedade, porque mais difícil que dar a entrevista é esperar pra que ela vá ao ar... hahaha
 
No dia 15 de junho, eis que a matéria foi veiculada e eu fiquei em êxtase... foi super emocionante pra mim... me ver, ouvir a minha história, e ver o blog na TV... ameiiiiiiiiiii... e a repercussão foi maravilhosa... 
 
:) :) :)